‘أحبها الآن’ : الأم تتعلم كيفية التكيّف مع إصابة طفلها بالتوحّد في بلد لا تتوفر فيه مساعدة كافية

منذ يوم واحد

شارك واحفظ

أضف كخيار مفضّل على Google

نيكي ميلنبي بي بي سي أفريقيا آي، موزو & ليلونغوي

BBC

مارثا باتت قادرة على الابتسام مع ابنتها رايتشل، لكن الأمور كانت أغمق بكثير قبل عامين

مارثا أونغوانيه تنظر إلى ابنتها الصغيرة المتحركة التي تضحك بصوت عالٍ بعينين ممتلئتين بالمحبة، غير قادرة على تصديق أنها قبل عامين فقط كانت تريد قتلها.

عاجزة عن الكلام، وتعضّ، وغير قادرة على الجلوس ساكنة، ابنتها رايتشل، التي تم تشخيص إصابتها بالتوحّد، كانت قد أرهقت مارثا شيئًا فشيئًا إلى أن جعلتها يائسة وكئيبة.

لقد تم نبذها من جيرانها في الدولة الأفريقية الواقعة شرقًا مالاوي، الذين حمّلوها المسؤولية عمّا كانت رايتشل تفعله. طُلب من مارثا أن تقفل طفلتها الصغيرة داخل المنزل.

لم يكن هناك تعاطف، وفهمٌ محدود للتوحّد وكيف ينبغي التعامل معه.

مارثا تصف كيف صبّت السم في كوب، وكانت تنوي أن تشربه رايتشل.

"قلت لنفسي إنّه سيكون أفضل لو ماتت، لأن ذلك يعني أنها سترتاح، وسيكون ذلك نهاية مشكلتنا.

“[لكن] لم يسمح لي قلبي. غيّرت رأيي وبكيت كثيرًا جدًا” تقول بصوتٍ خافت وهي تنظر إلى يديها.

بعد عامين، من الصعب تخيّل تلك اللحظة بينما تشارك الأم وابنتها لحظة منزلية مليئة بالمحبة.

رايتشل تتسلق على حجر أمها بينما يجلسان على أرض منزلهما في موزو، شمال مالاوي.

الفتاة تضحك، وتعانق وجه مارثا، بينما تقطع المرأة ذات الـ 33 عامًا الخضار لتقديمها مع نسيما، وهي عصيدة سميكة مصنوعة من الذرة، على الغداء.

إن التحوّل كان مذهلًا، وهو يعود إلى حد كبير إلى حصول العائلة على رعاية خبراء.

في إحدى زياراتهما الكثيرة إلى مستشفى موزو المركزي، تم تحويل رايتشل إلى سانت جون من الله، وهي منظمة تساعد الأطفال ذوي الإعاقة.

تمويلها يأتي بشكل رئيسي من الكنيسة الكاثوليكية، وهي لا توفر فقط خدمات صحة نفسية قائمة على المجتمع، بل لديها أيضًا مدرسة للأطفال ذوي الاحتياجات التعليمية الخاصة. لقد أصبحت بمثابة شريان حياة للعائلة.

مارثا وزوجها تلقّيا أيضًا استشارات.

بعد أن كانا معزولين ومُوصمين بالعار، وجدا شبكة دعم ومُعلمين قادرين على التعامل مع مشاكل رايتشل.

رايتشل الآن قادرة على الحصول على المساعدة التي تحتاجها

لكن معظم الناس هنا ليسوا محظوظين بهذا القدر.

وفقًا لإحصاءات منظمة الصحة العالمية، رايتشل هي واحدة من أكثر من 60 مليون شخص حول العالم ضمن الطيف التوحّدي.

التوحّد، أو اضطراب طيف التوحّد، هو إعاقة في النمو العصبي - بمعنى أنه يؤثر في كيفية تطور الدماغ - ويؤثر في طريقة تواصل الناس وتعلّقهم بالآخرين ومعالجة العالم من حولهم.

إنه موجود ضمن طيف، ويؤثر في الأفراد بطرق مختلفة وبدرجات متفاوتة.

قد يُظهر كثير من الأشخاص التوحّديين خصائص معيّنة، بما في ذلك تركيز شديد، وذاكرة قوية، وتفكيرًا مبتكرًا.

لكن في البلدان التي لا تُعد فيها مصروفات الصحة النفسية واضطرابات السلوك أولوية، غالبًا ما يتم ملاحظة أولئك فقط الذين لديهم اختلافات أو تحديات سلوكية شديدة، ومع ذلك يأتي وصم وتمييز.

في مالاوي، على سبيل المثال، يوجد طبيبان اثنان فقط في طب الأطفال التنمويين بالنسبة إلى عدد سكان يتجاوز 22 مليون شخص، وثلاثة أطباء استشاريين في الطب النفسي.

كلمة التوحّد لا وجود لها في اللغة الأكثر شيوعًا في البلاد، تشيتشيووا. غالبًا ما تُترجم إلى “ozelezeka” بمعنى شخص لديه تحدٍّ ذهني، أو “ofuntha” بمعنى شخص مُزعج.

كما توجد طائفة كاملة من سوء الفهم حول التوحّد.

تسعى سانت جون من الله إلى تغيير التصورات.

في مركز مجتمعي ليس بعيدًا عن منزل مارثا، يتجمع القادة الدينيون من كبار السن، مسيحيين ومسلمين على حد سواء، على كراسٍ بلاستيكية خضراء. إنهم هنا من أجل جلسة توعوية حول التوحّد تنظمها المنظمة.

يعتقد كثيرون هنا أن السحر هو السبب الجذري للتوحّد، وتبدأ المناقشة عندما يضع المشاركون ما يعتقدونه.

قَسّيس، وعلى رقبته صليب ذهبي كبير، يقول إن الجميع يعرف أن الناس يستطيعون أن يسحروا بعضهم بعضًا. ثم يقف رجل آخر مدعيًا أن السحر يمكن استخدامه ضد النساء الحوامل، وأن ذلك هو السبب في إصابة الأطفال بالتوحّد.

كريستوفر ماهوني من سانت جون من الله يعترف بأنه لا يوجد فهم كافٍ للتوحّد، لكنه يستخدم هذه الجلسات لدفع المشاركين إلى طريقة مختلفة للنظر إلى التوحّد، موضحًا أن التدخلات العملية يمكن أن تساعد في التعامل مع الأعراض.

وبالحديث عن حالة مارثا ورايتشل يقول إن “امرأة لتصل إلى نقطة تشعر فيها أنها ينبغي أن تقتل طفلها - كدولة نحن قد فشلنا معها. أصبح عبؤها مستحيلًا إلى حدٍ لا يُحتمل، لدرجة أنها لا تمتلك القدرة العاطفية والنفسية للتعامل.”

يقول ماهوني إن معظم دعم التوحّد يتم توفيره من قطاع المنظمات غير الحكومية أو قطاع الجمعيات الخيرية.

إذا كنت خارج المملكة المتحدة، يمكنك مشاهدة الفيلم الوثائقي على YouTube

بينما يمكن الوصول إلى خدمات الصحة النفسية الأساسية مثل التقييم والإحالة على مستوى المقاطعات والرعاية الأولية، يوجد مرفق واحد فقط للإحالة النفسية تديره الحكومة في جميع أنحاء البلاد - مستشفى زومبا المركزي.

“التوحّد ليس مذكورًا حتى في قانون الإعاقة. بالنسبة لي، هذا يخبرك عن قضية مدى وضوح المشكلة. إذا لم تكن تعرف أنك تعاني من هذه المشكلة، فلن يكون هناك أي طريقة يمكنك من خلالها البدء في حلها” يقول ماهوني.

تواصلت بي بي سي مع وزير الصحة ماداليتسو بالوي لإجراء مقابلة بشأن توفير خدمات وطنية للأطفال المصابين بالتوحّد، لكن لم تتلق ردًا.

إتاحة الرعاية الصحية الجيدة محدودة في مالاوي، وكثيرون يلجؤون إلى المعالجين التقليديين والسحرة كخيار أول لأي مشكلة طبية أو نفسية.

وكان هذا هو الطريق الذي سلكته ناتاشا لوسينجي من أجل ابنها البالغ من العمر خمس سنوات، شالوم.

والدة شالوم، ناتاشا، اصطحبته إلى معالج تقليدي

على بُعد ثلاثمئة كيلومتر (186 ميلاً) جنوب موزو، في ساحة قاحلة خارج العاصمة، ليلونغوي، يجلس الصبي الشاب، الذي لا يتكلم ولا يستطيع إطعام نفسه، يلعب وحده.

ناتاشا يقِظة ومتوترة.

“هناك الكثير من الناس الذين أخبروني أن هذا الطفل كان مسحورًا. لقد ربطوا لسانه بسحرٍ حتى لا يستطيع أن يتكلم” تقول.

يؤمن قرابة ثلاثة أرباع الناس في مالاوي بالسحر، وناتاشا واحدة منهم.

بالنسبة لها، يمنحها ذلك سببًا لسلوك ابنها وحلًا.

قررت اصطحاب شالوم إلى معالج تقليدي بحثًا عن علاج. منحت بي بي سي أفريقيا آي وصولًا نادرًا لتجربة عائلتهم.

يسافرون بالحافلة إلى منزل المعالج في أطراف العاصمة.

مرتدية فستانًا أبيض طويلًا، يواجه المعالج، مانيس سانجيليكاني، الحائط ويبدأ في الترتيل: “نحن نقدّم لك الحمد يا الله هذا المساء، لأنك أرسلت حملك طالبًا للشفاء هنا. لأنّه لا يملك روحًا، لأن الشريرين من الظلام فعلوا ذلك به.”

لا تملك المعالج مؤهلات طبية، لكن المعالج يقول في رأيها إن هناك نوعين من التوحّد - أحدهما من الله، ولا يمكنها تغييره، والآخر من الشيطان ويمكنها علاجه.

وتقول إن شالوم لديها النوع الأخير.

هذا الادعاء غير قائم إطلاقًا لا طبيًا ولا علميًا.

سلّمت ناتاشا 26,500 كواشا (15 دولارًا؛ £11.50) وخلال ثلاثة أسابيع، يتم غسل شالوم بالأعشاب وإجباره على شرب علاجات عشبية يوميًا، لكنه يبقى غير قادر على الكلام. كما يتم توجيه ناتاشا لاستخدام “علاج” يتضمن عمل جروح صغيرة على جلد شالوم.

مانيس سانجيليكاني تدّعي أنها قادرة على علاج التوحّد بالوصفات التقليدية، رغم عدم وجود دليل يدعم ذلك

عندما واجهها أحد بهذا الأمر، نفى سانجيليكاني أي شكل من أشكال إساءة معاملة الأطفال.

“لا أستطيع القول إلا إنني أحاول إنقاذ حياته. أحاول بكل ما أستطيع إنقاذه” تقول.

وعند سؤالها عن ادعاءات وجود نوعين من التوحّد، واتّهامها بالنصب، وطلب منها أن تعترف بأنها تكذب، قالت: “دعوني فقط أقبل أنني فشلت مع هذا الطفل.”

في النهاية أخذت ناتاشا شالوم إلى المنزل، لكنها ما زالت تتمسك بإيمانها بأن الله سيساعدها في العثور على علاج. بالنسبة لها، ما زال هذا هو الأمل الوحيد.

في العودة إلى موزو، تساعد مارثا رايتشل على ارتداء ملابسها، في زي مدرسي أزرق وأبيض بنمط مربعات. لقد كانت تذهب إلى مدرسة سانت جون من الله منذ عام.

في منشأة موزو، لدى المنظمة القدرة على مساعدة أكثر من 600 طفل سنويًا.

رايتشل تتعلم الكلام، وعندما يُنادى اسمها في الصف، تقفز للأعلى، وتلتقط يد صديقتها، وتشجعها على الوقوف والإنشاد والغناء.

في الحدائق المُعتنى بها جيدًا، يقوم الشباب الصغار - بعضهم مصاب بمتلازمة داون، وآخرون بالشلل الدماغي، وآخرون بالتوحّد - بالعناية بمحاصيلهم بعناية.

“أريد منا أن نتصور الإعاقة بطريقة إيجابية” يقول ماهوني.

“الإعاقة هي قدرة، لكن بطريقة مختلفة. وإذا بدأت المجتمعات تفهم ذلك، فسيكون هناك وصم أقل، وسيكونون يركزون على الأشياء الإيجابية التي يمكن أن تخرج من أولئك ذوي الإعاقة.”

مارثا بالكاد تصدق التغيير الذي طرأ على ابنتها وعلى حياتهما.

لقد شاركت قصتها على أمل أن تساعد أمهات أخريات، وتتمنى لو أنها حصلت على المساعدة في وقت أبكر.

"عندما أنظر إليها، أشعر بذنب شديد. كل يوم أفكر في حقيقة أن ابنتي كان يمكن أن تكون ميتة.

“أحبها الآن.”

تقرير إضافي بواسطة تاماسين فورد

المزيد من بي بي سي أفريقيا آي:

تم تجنيد أطفالي في عملية احتيال بالاتجار بالبشر. وانضممت إلى حملة شرطة للعثور عليهم

انقسام البيض الجنوب أفريقيين حول عرض اللجوء الأميركي

البحث عن من يقتلون الناس لبيع أجزاء أجسادهم مقابل ‘تعويذات سحرية’

بي بي سي تكشف عن استغلال فظيع للأطفال في تجارة الجنس في كينيا

Getty Images/BBC

انتقل إلى BBCAfrica.com لمزيد من الأخبار من القارة الأفريقية.

_تابعنا على Twitter @BBCAfrica، على Facebook عند BBC Africa أو على Instagram عند _bbcafrica

بودكاست بي بي سي أفريقيا

تركيز على أفريقيا

هذا هو أفريقيا

مالاوي

أفريقيا

التوحّد